Cunoastere si recunoastere - Ziua Mondiala a Sindromului Down in Romania, la ONU si in intreaga lume - 21/3

Ziua Mondială a Sindromului Down în România, dar şi la ONU – 21/3

“Cunoaşte-mă aşa cum sunt”

Eveniment ce se va susţine simultan în 18 oraşe din România,

dar şi la sediul Naţiunilor Unite

In acest an este pentru prima dată când părinţii persoanelor cu sindrom Down din România, constituiţi sau nu în organizaţii neguvenamentale din 18 oraşe din ţară şi anume: Arad, Băileşti, Bacău, Baia Mare, Botoşani, Bucureşti, Câmpina, Cluj, Constanţa, Craiova, Deva, Hunedoara, Iaşi, Oradea, Paşcani, Reghin, Reşiţa şi Timişoara, marchează simultan în data de 21 martie 2012, Ziua Mondială a Sindromului Down promovând acelaşi mesaj şi desfăşurând activităţi adresate aceluiaşi tip de audienţă – doctori, profesori, politicieni – prin lansarea campaniei de conştientizare:

“Hai să ne cunoaştem şi să recunoaştem, sindromul Down”

Câteva din subiectele care vor fi abordate la aceste evenimente sunt: educaţia incluzivă, drepturile umane, participarea politică, schimbarea atitudinii societăţii, viaţa independentă, cum să lucrăm cu media şi cercetarea în domeniul sindromului Down.

Copiii, tinerii şi adulţii cu sindrom Down din România vor fi gazdele evenimentului organizat în oraşul în care trăiesc şi îşi vor dovedi abilităţile intelectuale, artistice şi sportive prezentând alocuţiuni, spectacole şi competiţii în faţa publicului divers.

La Băileşti 9 copii şi tineri cu sindrom Down reprezentanţi ai Centrului Educaţional Teodora din Băileşti vor fi gazdele evenimentului, 3 dintre aceştia vor conduce o oră de terapie prin muzică. Tinerii vor preda lecţia folosind ghitara, instrumente de percuţie, vocea şi dansul. Doctorii şi profesorii din public sunt invitaţi să participe la lecţia de muzică, şi dacă vor învăţa tema predată vor fi răsplătiţi cu pachetul informativ.

La Oradea  Ziua Mondială a Sindromului Down va fi marcată prin două evenimente: pe 21 martie 2012 de la orele 12.00 va avea loc deschiderea festivă a noului sediu a Asociaţiei Down Oradea România, ADOR, de pe str. Louis Pasteur Nr.42, iar în data de 22 martie 2012 de la orele 12.00 vom sărbătorii prin activitatea : „Jocuri şi concursuri”.

În Timişoara, Asociaţia „Construieşte-ţi lumea!” organizează o campanie de conştientizare în şcoli. Elevii vor primi pliante informative şi vor realiza tablouri cu tema „Prietenie” pe care le vor dărui copiilor cu sindrom Down. Copii cu sindrom Down vor primi o invitaţie la o petrecere surpriză care va avea loc la sediul Asociaţiei, sâmbătă, 24 martie, ora 17, organizată de copii voluntari.

La Botoşani, copiii şi tinerii cu sindrom Down din Asociaţia ,,Ne Trebuie Speranţă” împreună cu părinţii lor vor fi gazdele evenimentului  la sediul asociaţiei din Str. Dimitrie Rallet nr.6, în incinta Centrului Scolar pentru Educaţie Incluzivă, între orele 11-13.

La Baia Mare mămicile unor copiii cu sindrom Down se vor întâlni la Centrul de Zi Esperando pentru a discuta despre copiii lor. Mamele preşcolarilor cu sindrom Down vor avea ocazia să primească îndrumări şi sfaturi din partea altor mămici care se confruntă cu această problemă de mai mult timp.

La Iaşi copiii de la Centrul Regional „Steaua Speranţei” şi tinerii cu sindrom Down de la Asociaţia de părinţi „Renaşterea Speranţei” Iaşi vor marca această zi printr-un moment artistic şi vor demonstra că sunt foarte talentaţi şi că dacă li se oferă o sanşă pot deveni utili pentru societate.

Si lista continuă....

            Iniţiatorii campaniei sunt Asociaţia Langdon Down Oltenia Centrul Educaţional Teodora în parteneriat cu Direcţia de Sănătate Publică Dolj. Pachetul informativ al campaniei constituit din o broşură cu informaţii uzuale despre sindromul Down; o carte cu informaţii medicale despre urmărirea stării de sănătate a persoanelor cu sindrom Down pe parcursul vieţii şi o revistă ce cuprinde 28 de poveşti reale ale unor români cu sindrom Down si familiile lor, care locuiesc în oraşele sus menţionate a fost tipărit şi distribuit la organizatorii din ţară cu sprijinul financiar al Primăriei Municipiului Băileşti şi al Uniunii Europene, prin programul Grundtvig – Invăţare pe Tot Parcursul Vieţii, în cadrul proiectul  “Unind părinţii persoanelor cu sindrom Down – UP4DOWN”

In acest an este pentru prima dată când Organizaţia Naţiunilor Unite recunoaşte Ziua Mondială a Sindromului Down şi o sărbătoreşte prin Conferinţa “Construindu-ne viitorul”, ce se va desfăşura în data de 21 martie 2012, la sediul ONU din New York, SUA.

Evenimentul este sponsorizat de Misiunile Diplomatice ale Braziliei şi Poloniei la ONU şi este organizat de Down Syndrome International cu colaborarea Brazilian Federation of Associations of Down Syndrome (FBASD), Down España, Down Syndrome Research and Treatment Foundation (DSRTF), National Down Syndrome Congress (NDSC), National Down Syndrome Society (NDSS), Special Olympics şi Secretariatul Naţiunilor Unite pentru Convenţia Drepturilor Persoanelor cu Dizabilităţi.

Despre sindromul Down

Sindromul Down este o dispunere cromozomială naturală care a făcut parte întotdeauna din condiţia umană, fiind universal prezent în toate naţiile, genurile şi mediile socio-economice, apărând aproximativ 1 la 800 de nou-născuţi, deşi există o mare variaţie a acestei incidenţe în întreaga lume. Sindromul Down produce diverse grade de dizabilitate intelectuală şi fizică, precum şi probleme medicale asociate.

Despre Ziua Mondială a Sindromului Down

Ziua Mondială a Sindromului Down a fost declarată de către Down Syndrome International  în anul 2006 şi se sărbătoreşte  în 60 de ţări din întreaga lume, în data de 21 martie. Această dată semnifică unicitatea triplării cromozomului 21 (trisomie) care produce această stare genetică.

Obiectivul acestei zile este de a creşte nivelul de conştientizare şi înţelegere a sindromului Down şi de a promova drepturile persoanelor cu sindrom Down de a se bucura de viaţă deplină, în demnitate şi de a fi participanţi activi şi valoroşi în comunităţile şi societăţile în care acestea trăiesc.

In anul 2006 Asociaţia Langdon Down Oltenia Centrul Educaţional Teodora a propus organizaţiilor neguvernamentale din România recunoaşterea zilei de 21 martie drept Ziua Mondială a Sindromului Down, propunerea a fost adoptată în unanimitate. De atunci ziua de 21 martie a fost marcată în mod constant în România prin diverse evenimente locale.

In anul 2008, Organizaţia Mondială a Sănătăţii a recunoscut oficial ziua de 21 martie drept Ziua Mondială a Sindromului Down.

In anul 2011, Ministerul Sănătăţii din România s-a alăturat eforturilor mondiale şi a recunoscut în mod oficial semnificaţia acestei zile.

In Decembrie 2011, Adunarea Generală a Naţiunilor Unite a adoptat în unanimitate de voturi Rezoluţia de recunoaştere a datei de 21/3 drept “Ziua Mondială a Persoanelor cu Sindromul Down”. Rezoluţia a fost propusă şi promovată de Brazilia şi susţinută de 78 de state membre ONU.

Incepând cu anul 2012 această dată se sărbătoreşte de către toate cele 192 de ţări din Naţiunile Unite.

Incheiere

Pentru informaţii suplimentare despre Ziua Mondială a Sindromului Down, vă rugăm să vizitaţi:

Website-ul ALDO-CET :  www.sindrom-down.ro

Sau website:  www.worlddownsyndromeday.org

Contacte

Liana Maria Vislan – Tel: 0251312018; 0745540720

e-mail: info@sindrom-down.ro

Asociaţia Langdon Down Oltenia Centrul Educaţional Teodora – ALDO-CET

Str. Dreptăţii nr.35, Băileşti, 205100, Dolj, România

Sindromul Down este o stare genetică pe parcursul întregii vieţi, ce se produce în momentul concepţiei fătului. Toate persoanele cu sindrom Down au un anumit grad de dizabilităţi de învăţare, dar multe dintre aceste persoane duc o viaţă semi-independentă şi împlinită.

Se estimează existenţa a maxim 30.000 de persoane cu sindrom Down in Romania si maxim 7 milioane de persoane cu sindrom Down în întreaga lume.

Sindromul Down – ghid de terminologie

Vă rugăm să luaţi în considerare forma de exprimare din tabelul de mai jos, atunci când vorbiţi despre subiecte ce au legătură cu sindromul Down.

Cu convingerea că împărtăşiţi preocuparările noastre pentru exprimarea corectă, vă rugăm să alocaţi un minut pentru a verifica ghidul terminologic de mai jos pentru a vă asigura că nu perpetuaţi nici un fel de mit despre această stare.