Posibilităţi de a construi un mod de viaţă independentă pentru persoanele cu sindrom Down - seminar trans-naţional la Craiova, 12-13 octombrie 2012

Bailesti - 25 septembrie 2012

Comunicat tip General in Educatie / Cultura, Sanatate, Social

“Posibilităţi de a construi un mod de viaţă independentă pentru persoanele cu sindrom Down”
Seminar trans-naţional ce se va susţine în perioada 12-13 octombrie 2012, La Craiova, România,

Asociaţia Langdon Down Oltenia Centrul Educaţional Teodora va prezenta seminarul trans-naţional Grundtvig – UP4DOWNKIDS, în Universitatea din Craiova, în perioada 12-13 octombrie 2012.
Cei patru parteneri ai proiectului, şi anume: Asociaţia Langdon Down Oltenia Centrul Educaţional Teodora (ALDO-CET) din România; Downkids International din Olanda, Down Sendromu Dernegi din Turcia şi FDIN “Detski Jelania” din Bulgaria vor oferi două zile de comunicări centrate pe menţinerea sănătăţii mentale şi educaţia persoanelor cu sindrom Down astfel încât aceştia să-şi construiască un mod de viaţă independentă la maturitate.
Seminarul “Posibilităţi de a construi un mod de viaţă independentă pentru persoanele cu sindrom Down” se desfăşoară în cadrul campaniei de conştientizare “Hai să ne cunoaştem şi să recunoaştem, sindromul Down”, derulată de ALDO-CET Băileşti în perioada martie 2012 - martie 2013.
Seminarul din Craiova este susţinut logistic de către Universitatea din Craiova, Direcţia de Sănătate Publică Dolj, Şcoala Specială Sfântul Mina din Craiova, Primăria Municipiului Băileşti, şi este susţinut financiar de către Uniunea Europeană, prin programul Grundtvig – Invăţare pe Tot Parcursul Vieţii, în cadrul proiectul “Unind părinţii persoanelor cu sindrom Down – UP4DOWNKIDS”.
Pentru informaţii suplimentare, vă rugăm să citiţi în cele ce urmează, descrierea evenimentului.

“Posibilităţi de a construi un mod de viaţă independentă

pentru persoanele cu sindrom Down”

Seminar trans-naţional ce se va susţine în perioada

12-13 octombrie 2012

La Craiova, România, 

Seminarul va fi prezentat de 2 tineri cu sindrom Down, Răzvan Gabriel Gherghe, absolvent de liceu, şi Bogdan Cristea, absolvent de facultate, şi se va deschide printr-o conferinţă de presă ce va avea ca obiectiv sănătatea mentală a persoanelor cu sindrom Down.

În cadrul acesteia se va lansa versiunea în limba română a cărţii “Mental Wellness in Adults with Down Syndrome - A Guide to Emotional and Behavioral Strengths and Challenges by Dennis McGuire, Ph.D. & Brian Chicoine, M.D. Lansarea de carte va fi susţinută de: Maria Vislan (ALDO-CET Băileşti), Cristina Felea (Universitatea Babeş-Bolyai din Cluj Napoca), Alexandra Bichir (Facultatea de Sociologie şi Asistenţă Socială a Universităţii Babeş Bolyai Cluj Napoca), Daciana Dumitrescu (AD-CER Cluj Napoca).

Lansarea de carte va fi urmată de prezentarea unei platforme electronice educaţionale ca mijloc de socializare a persoanelor cu sindrom Down folosind internetul, platformă ce a fost construită în mod special pentru persoanele cu sindrom Down de către Asociaţia Culturală Gaudeamus de pe lângă Liceul Teoretic Balş; şi va fi prezentată de Marian Anghel (Liceul Teoretic Balş).   

Şi pentru că fundamentul întregului seminar este „Nimic pentru noi, fără noi!”, 26 de tineri cu sindrom Down vor încheia conferinţa de presă oferind un program artistic pregătit de Asociaţia Langdon Down Oltenia – Centrul Educaţional Teodora Băileşti, Asociaţia Umanitară Ioana Retezat, Asociaţia Sindrom Down Bucureşti, Asociaţia Down – Centrul Educaţional Raluca - Cluj Napoca, Asociaţia Down Oradea, Asociaţia Langdon Down Transilvania - Satu Mare şi Liceul Tehnologic de Transporturi Auto Craiova.

 

Prima sesiune de comunicări are ca temă “Promovarea sănătăţii şi a stării de bine a persoanelor cu sindrom Down” şi va beneficia de expertiza profesională a Dr.Yasemin Alanay (MD, PhD) – genetician pediatru, membră a Comitetului Director al European Society of Human Genetics (ESHG); dr. Frank Visser (MSc, PhD) – medic specialist persoane cu dizabilităţi intelectuale şi dr. Narciza Florentina Dinică – medic specialist sănătate publică. Transpunerea în “Posibilităţi de viaţă şi atingerea potenţialului maxim” a informaţiilor oferite va fi efectuată de 4 tineri cu sindrom Down, absolvenţi de liceu: Mihai Arsenie, Ioana Ciobanu, Andrei Niţă şi Yordanka Georgieva Raynova.

 

A doua sesiune de comunicări are ca temă “Educaţia şi incluziunea eficientă a copiilor cu sindrom Down” şi va fi deschisă de Maria Kis, elevă cu sindrom Down ce studiază într-o şcoală de masă, iar implicaţiile educaţiei şi participării sociale vor fi susţinute de specialişti în educaţie şi anume: Dr. Marleen Oosterhof – van der Poel, Jacqueline C. van der Veen, Loredana Tănasie, Jet Stoutenbeek şi Mihaela Filimon. 

 

A doua zi a seminarului va fi centrată pe perfecţionarea profesională a specialiştilor în educaţie şi instruirea părinţilor în ceea ce priveşte viaţa independentă în comunitate, curs susţinut de Gulnaz Taloglu – trainer de viaţă independentă şi dezvoltarea competenţelor matematice prin metoda “Yes, we can!”, curs susţinut de Gnandt Gabor – psihopedagog acreditat în această metodă.

Participanţii cu sindrom Down vor beneficia de un program de instruire pentru folosirea platformei electronice educaţionale ca mijloc de socializare folosind Internetul, ce va fi coordonat de Marian Anghel, profesor, precum şi de o oră în care vor învăţa cum să-şi cunoască prietenii folosind fotografia ca mijloc de integrare, ce va fi prezentată de Yaman Türkmen, tânăr cu sindrom Down, absolvent de facultate.   

 

Participanţii prezenţi la sesiunile de comunicări şi instruire profesională vor primi diplome de participare într-un proiect European ce se desfăşoară în cadrul programului Grundtvig, care este recunoscut de către Ministerul Educaţiei şi Cercetării.

             

Despre sindromul Down

Sindromul Down este o dispunere cromozomială naturală care a făcut parte întotdeauna din condiţia umană, fiind universal prezent în toate naţiile, genurile şi mediile socio-economice, apărând aproximativ 1 la 800 de nou-născuţi, deşi există o mare variaţie a acestei incidenţe în întreaga lume. Sindromul Down produce diverse grade de dizabilitate intelectuală şi fizică, precum şi probleme medicale asociate.

Pentru a-şi atinge potenţialul maxim, persoanele cu sindrom Down au nevoie de abordare şi intervenţie specifică acestei stări genetice pe parcursul întregii lor vieţi, şi de aceea, în diverse ţări din lume s-a dezvoltat conceptul “echipelor sindrom Down” formate din specialişti ce s-au perfecţionat profesional în această problematică. Invităm specialiştii din România să reflecteze asupra acestui concept, ce se bazează pe nevoile reale ale persoanelor cu sindrom Down şi familiilor lor.    

In România există diverse publicaţii care fac referire la sindromul Down. Totuşi singurele cărţi de specialitate fundamentate ştiinţific în baza unor studii, cercetări şi experienţe de lucru de lungă durată în grupuri formate din persoane cu sindrom Down sunt: “Copiii cu sindrom Down. Dezvoltare motorie şi intervenţie”, autor Peter E.M. Lauteslager(PhD), publicată în România în august 2005; şi “Sănătatea mentală a adulţilor cu sindrom Down” - Ghid pentru abordarea capacităţilor şi dificultăţilor emoţionale şi comportamentale, autori: Dennis McGuire, Ph.D. & Brian Chicoine, M.D., carte ce va fi publicată în cadrul seminarului trans-naţional Grundtvig – UP4DOWNKIDS, ce se va desfăşura la Craiova, în perioada 12-13 octombrie 2012. Ambele volume aparţin Asociaţiei Langdon Down Oltenia Centrul Educaţional Teodora din Băileşti, România.

 

Condiţii de participare


La seminar pot participa persoane cu sindrom Down, părinţii acestora, specialişti în educaţie şi incluziune socială şi specialişti în sănătate.

Nu se percepe taxă de participare.

Organizatorii nu acoperă costurile de transport, cazare şi subzistenţă pentru participanţi.  

Cei care doresc să participe sunt rugaţi să transmită prin fax, la numărul 0251312018 sau prin e-mail la adresa: info@sindrom-down.ro, până în data de 01 octombrie 2012, formularul de mai jos completat cu toate informaţiile solicitate:

 

Nume şi prenume: .............................................................

Adresa e-mail: ...................................................................

Telefon: ...........................................................................

Loc de muncă:....................................................................

Localitate: ........................................................................

Judeţ: .............................................................................

Profilul participantului:

        Persoană cu sindrom Down

        Părinte al unei persoane cu sindrom Down

        Specialist

Doresc să particip la:

        Toate sesiunile seminarului

        Doar la sesiunea .......................................................

Doresc să servesc masa de prânz împreună cu ceilalţi participanţi:

        DA şi mă oblig să plătesc contravaloarea acesteia, în sumă de 15lei/zi.

           NU

De ce sunteţi interesat(ă) de sindromul Down: ........................................................................................

Alte informaţii pe care le consideraţi relevante: ..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................

 

 

Pentru informaţii suplimentare, vă rugăm să vizitaţi:

www.sindrom-down.ro

http://www.comunicatedepresa.ro/aldo-cet/

 

 

Contact:

Programul detaliat al seminarului se poate solicita la e-mail: info@sindrom-down.ro

Asociaţia Langdon Down Oltenia Centrul Educaţional Teodora – ALDO-CET

Str. Dreptăţii nr.35, Băileşti, 205100, Dolj, România

    Sindromul Down este o stare genetică pe parcursul întregii vieţi, ce se produce în momentul concepţiei fătului. Toate persoanele cu sindrom Down au un anumit grad de dizabilităţi de învăţare, dar multe dintre aceste persoane duc o viaţă semi-independentă şi împlinită.
    Se estimează existenţa a maxim 7 milioane de persoane cu sindrom Down în întreaga lume.

Sindromul Down – ghid de terminologie

Vă rugăm să luaţi în considerare forma de exprimare din tabelul de mai jos, atunci când vorbiţi despre subiecte ce au legătură cu sindromul Down.

Cu convingerea că împărtăşiţi preocuparările noastre pentru exprimarea corectă, vă rugăm să alocaţi un minut pentru a verifica ghidul terminologic de mai jos pentru a vă asigura că nu perpetuaţi nici un fel de mit despre această stare. 

 

Exprimare incorectă

Exprimare corectă

Mongoloid

 

Persoană/bebeluş/copil cu sindrom Down

Suferă de SAU este o victimă a sindromului Down

Are sindromul Down

Un bebeluş/copil/persoană Down

Un bebeluş/copil/persoană cu sindrom Down SAU care are sindromul Down 

Retardat/handicapat mintal/întârziat mintal

 

Dizabilitate de învăţare

Maladie/boală/handicap

 

Stare SAU condiţie genetică

Downienii (folosit ca abreviere)

SD (dacă abrevierea este necesară)

 

 

MITURI

REALITATI

Persoanele cu sindrom Down nu trăiesc mult.

In zilele noastre, persoanele cu sindrom Down au speranţă de viaţă îndelungată. 

Numai mamele mai în vârstă au bebeluşi cu sindrom Down.

 

Deşi mamele mai în vârstă au un risc mai mare de a avea copii cu sindrom Down, din ce în ce mai mulţi sunt născuţi de mame tinere, ceea ce reflectă o incidenţă în creştere la această categorie de vârstă.

Persoanele cu sindrom Down nu pot duce o viaţă normală.

 

Cu sprijin adecvat, ei pot. Majoritatea persoanelor cu sindrom Down învaţă să meargă şi să vorbească, şi foarte mulţi copii cu sindrom Down urmează cursurile şcolilor publice, trec cu success examenele şcolare şi trăiesc o viaţă de adult deplină, semi-independentă. 

Toate persoanele cu sindrom Down arată la fel.

Există anumite caracteristici fizice care pot să apară. Persoanele cu sindrom Down pot să aibă toate aceste caracteristici sau niciuna. Intotdeauna o persoană cu sindrom Down va semăna mai mult cu familia sa decât cu altcineva cu aceeaşi condiţie genetică. 

Persoanele cu sindrom Down sunt întotdeauna fericite şi afectuoase.

 

Cu toţii suntem oameni, iar persoanele cu sindrom Down nu sunt diferite de ceilalţi oameni în ceea ce priveşte trăsăturile de caracter şi stările sufleteşti. 

 

Despre ALDO-CET

ALDO-CET este o asociaţie non-profit, fondata de parinti, ce şi-a început activitatea odată cu constituirea legală, în octombrie 2000.
ALDO-CET activează ca o asociaţie regională şi ca un catalizator pentru dezvoltarea colaborării între grupurile de părinţi implicate în problematica sindromului Down, din ţară şi din străinătate, fiind acreditată ca furnizor de servicii sociale.
ALDO-CET este membra a European Down Syndrome Association, Down Syndrome International si RENINCO Romania.

Permalink: https://www.comunicatedepresa.ro/aldo-cet/posibiliti-de-a-construi-un-mod-de-via-independent-pentru-persoanele-cu-sindrom-down-seminar-trans-naional-la-craiova-12-13-octombrie-2012