Publicaţii despre sindromul Down

Bailesti - 14 martie 2013

Comunicat tip General in Educatie / Cultura, Sanatate, Social

Asociaţia Langdon Down Oltenia Centrul Educaţional Teodora (ALDO-CET) vine în sprijinul celor interesaţi de problematica sindromului Down cu 2 cărţi şi 3 pachete informative dedicate acestei condiţii genetice. Pentru a intra în posesia acestor publicaţii, vă rugăm să completaţi formularul de contact de pe pagina web a asociaţiei: www.sindrom-down.ro. Publicaţiile solicitate se expediază prin colet poştal la adresa indicată de către solicitant, în schimbul unei contribuţii de 50 lei/carte şi 30 lei/pachet informativ, ce se achită ramburs la primirea coletului.

Cartea “Copiii cu sindrom Down. Dezvoltare motorie şi intervenţie” reprezintă un studiu asupra dezvoltării motorii a copiilor mici cu sindrom Down, realizat de doctorul Peter E.M. Lauteslager PhD, specialist în kinetoterapia pediatrică, care este autorul cărţii şi şeful Clinicii Paramedicale a Institutului ’s Heeren Loo Midden Nederland din localitatea Ermelo, Olanda.

Cartea prezintă dezvoltarea motorie a copiilor cu sindrom Down, cu vârsta între 0-3 ani şi intervenţia asupra dezvoltării deprinderilor motorii de bază ale acestor copii. Are o componentă teoretică care descrie şi interpretează limitările din comportamentul motor – “Perturbări în sistemul controlului postural”; instrumentul de măsură “Basic Motor Skills” = BMS - “Deprinderi motorii de bază ale copiilor cu sindrom Down”; cercetarea ştiinţifică a intervenţiei, precum şi o componentă terapeutică “Kinetoterapie pentru copilul mic cu sindrom Down”;

Studiul face un raport asupra cercetării psihomotrice a testului deprinderilor motorii şi eficacităţii tratamentului kinetoterapeutic.

Metoda BMS reprezintă un mod practic de stimulare a dezvoltării motorii a copiilor mici cu sindrom Down. Cu ajutorul unui terapeut BMS veţi învăţa cum să stimulaţi mişcările copilului dumneavoastră acasă, jucându-vă cu el. In metoda BMS factorii principali sunt îndemânarea părinţilor şi plăcerea copilului.

Problemele studiate sunt:

      Menţinerea posturii şi a echilibrului.Compensarea problemelor motorii simetric, static şi cu sprijinSchemele de mişcare caracteristice.Limitările funcţionale.Dezvoltarea motorie întârziată, chiar mai lentă decât dezvoltarea mintală.Probleme motorii specifice comparativ cu alţi copii cu dizabilităţi intelectuale.Nu doar întârziaţi, dar şi diferiţi.Perturbări motorii specifice: insuficientă stabilitate articulară şi de echilibru; comportament motor static şi simetric; scheme motorii caracteristice, lipsa varietăţii în mişcare.Sabloane specifice de mişcare.  

Efectele demonstrate ale aplicării BMS sunt: Kinetoterapia îmbunătăţeşte elementele condiţionale ale controlului postural cum sunt stabilitatea, postura şi echilibrul. Kinetoterapia produce accelerarea semnificativă a dezvoltării deprinderilor motorii de bază ale copiilor cu sindrom Down în timpul tratamentului.

 

Cartea “Sănătatea mentală a adulţilor cu sindrom Down” se bazează pe o experienţă clinică de 30 de ani a autorilor Dennis McGuire, Ph.D. şi Brian Chicoine, M.D. , directorii Centrului pentru Adulţi cu Sindrom Down de pe lângă Spitalul Lutheran din Park Ridge, Illinois, centru care a deservit peste 3000 de persoane cu sindrom Down, cu vârste cuprinse între 12 şi 83 de ani, în acelaşi timp oferind asistenţă medicală specializată şi asistenţă socială pentru aproximativ 5500 de cazuri per an.  

Cartea reprezintă o compilaţie alcătuită din informaţiile pe care autorii le-au adunat oferind consultaţii adolescenţilor şi adulţilor cu sindrom Down, familiilor şi personalului lor de îngrijire.

Conform declaraţiilor autorilor, câteva dintre motivele pentru care au scris această carte sunt:

    Problemele de sănătate mentală nu sunt nicidecum inevitabile la persoanele cu sindrom Down. De aceea, autorii relevă modalităţi prin care părinţii, fraţii şi surorile de vârstă adultă, dascălii, personalul de îngrijire calificat şi alţii pot promova eficient şi pot menţine sănătatea mentală a adulţilor şi adolescenţilor cu sindrom Down.Există unele diferenţe biologice şi factori comuni de stres de mediu care fac ca persoanele cu sindrom Down să fie mai predispuse să dezvolte probleme de comportament, emoţionale și de altă natură, cuprinse în aria mai largă a sănătăţii mentale. De aceea, cartea uşurează sarcina specialiştilor de a recunoaşte aceste probleme şi de a recomanda tratamente pentru a ajuta persoanele în cauză să îşi recâştige capacităţile normale şi perspectivele de viaţă.Sunt necesare clarificări în privinţa unor trăsături caracteristice ale sindromului Down care pot fi uneori interpretate greşit ca indicii ale unei boli mentale, dar în fapt sunt doar şiretlicuri nevinovate sau strategii utile de adaptare.

Scopul cărţii este de a educa părinţii şi personalul de îngrijire în privinţa acestor chestiuni şi de a sprijini participarea activă a adulţilor cu sindrom Down la deciziile privind propria lor sănătate. In viziunea autorilor sănătatea înseamnă mai mult decât absenţa bolii. Este un sentiment de bunăstare fizică, mentală şi spirituală. Este un proces care implică promovarea şi evaluarea sănătăţii şi intervenţia timpurie. Este firesc ca adulţii cu sindrom Down şi familiile lor să devină conştienți că sunt capabili (şi chiar ar trebui) să participe la acest proces prin care pot dobândi o sănătate mai bună. Chiar dacă  probleme de ordin fizic şi psihologic afectează sănătatea unora, este rezonabil să avem aşteptări pozitive în ceea ce priveşte o stare bună de sănătate pentru majoritatea şi o stare ameliorată pentru toate persoanele cu sindrom Down.

Multe familii au relatat cum problemele de sănătate ale persoanelor cu sindrom Down au fost tratate cu superficialitate  sau au fost ignorate, fiind calificate drept ,,parte a sindromului Down.” De fapt, oamenii cu sindrom Down dezvoltă şi ei probleme de sănătate ,,obişnuite”. Pe lângă acestea,  există anumite boli şi condiţii medicale care apar mai frecvent la persoanele cu sindrom Down. Aceste probleme afectează sănătatea şi produc schimbări în starea persoanei, schimbare care adesea nu ţine neapărat de sindrom ci de una dintre aceste condiţii. Cu toate că nu există un tratament pentru sindromul Down, diagnosticarea şi tratarea corectă şi la timp a problemelor de sănătate care apar sunt absolut necesare pentru ca ele să nu creeze complicaţii inutile care se vor adăuga problemelor specifice ale sindromului.

Aceste considerații sunt valabile atât pentru sănătatea fizică cât şi pentru cea mentală. Această carte se concentrează asupra problemelor de sănătate mentală, iar cele de sănătate fizică sunt tratate doar în măsura în care sunt legate de sau afectează sănătatea mentală.

 

Pachetul informativ “PoD”  este unul dintre rezultatele proiectului “Pregătire profesională pentru părinţii persoanelor cu sindrom Down”, desfăşurat în cadrul programului Leonardo finanţat de Uniunea Europeană, împreună cu 7 parteneri din 4 ţări europene, bazându-se pe cooperarea şi dialogul social între ţările partenere.

Pachetul “PoD” este destinat membrilor familiilor pentru a-i ajuta în stimularea şi educarea persoanelor cu sindrom Down din familie. Este un instrument complementar activităţii desfăşurată de profesionişti în centrele specializate şi nu va fi folosit niciodată ca un substituent al muncii acestora. Acest instrument de lucru este util şi profesioniştilor implicaţi în suportul şi ghidarea familiilor persoanelor cu sindrom Down, în diverse arii de dezvoltare, în vederea unificării criteriilor de intervenţie. Ei pot beneficia de cunoştinţe îmbunătăţite ale persoanelor implicate în aceste subiecte şi care au influenţă directă asupra vieţii persoanelor cu sindrom Down. Cunoştinţele îmbunătăţite conduc către o calitate mai bună şi către accesibilitate la oportunităţi de învăţare, contribuind la coeziunea şi incluziunea socială, ceea ce înseamnă calitatea vieţii.

Instrumentul este formativ şi informativ prin natura sa şi are 3 componente: un DVD, un CD şi o broşură.

DVD-ul PoD este o resursă audiovizuală, informativă şi testimonială, ce cuprinde 16 filmuleţe video, printre care sunt persoane cu sindrom Down, părinţi şi profesionişti din România, distribuite în etape de dezvoltare şi categorii de vârstă, prin care se analizează realitatea din următoarele perspective: îngrijire medicală, educaţie obligatorie, resurse socio-economice, sprijin, resurse educaţionale, formare, acces pe piaţa muncii.  Atunci când doriţi experimentarea unei etape de dezvoltare trebuie doar să faceţi click pe aceasta. Veţi vedea cele mai importante arii de dezvolatre din acea categorie de vârstă. Făcând click pe aria care vă interesează veţi vedea conţinutul ei. Toate filmuleţele sunt traduse şi subtitrate în 5 limbi: romană, spaniolă, italiană, greacă şi engleză.

CD-ul PoD conţine o listă cu resurse on-line distribuite pe ţări şi domenii. Un click pe resursă vă trimite direct pe pagina respectivă.

Broşura PoD conţine informaţii generale pentru îngrijirea sănătăţii persoanelor cu sindrom Down pe parcursul întregii vieţi.

Pachetul de pregătire PoD se ditribuie complet: DVD, CD şi broşura.

 

“Down to Earth” este un DVD ce prezintă câteva modele video de incluziune şcolară a copiilor cu sindrom Down din Olanda. Cuprinde mărturii ale cadrelor didactice şi ale părinţilor, fiind titrat în limba română.

 

Pachetul informativ Hai să ne cunoaştem şi să recunoaştem sindromul Down” este un set de publicaţii care oferă informaţii despre îngrijirea sănătăţii pe parcursul întregii vieţi a persoanelor cu sindrom Down şi despre realizările acestora şi ale părinţilor lor, de care s-ar putea să aveţi nevoie pentru a vă soluţiona nelămuririle, îndoielile, pentru a primi sprijin sau pentru a vă solicita drepturile. Pachetul informativ conţine:

O broşură cu informaţii primare despre sindromul Down;O carte cu comentarii tematice, diagramele de creştere şi dezvoltare şi controalele medicale periodice recomandate pentru urmărirea medicală corectă a persoanelor cu sidnrom Down pe parcursul întregii lor vieţi. Cartea prezintă recomandări de bună practică medicală clinică bazate pe dovezi publicate în literatura de specialitate, propuse a fi luate în considerare de către părinţii persoanelor cu sindrom Down, medicii neonatologi şi pediatri şi de alte specialităţi, precum şi de celelalte cadre medicale implicate în îngrijirea persoanelor cu sindrom Down. Deşi această publicaţie reprezintă o fundamentare a bunei practici medicale bazată pe cele mai recente dovezi disponibile, ea nu intenţionează să înlocuiască raţionamentul practicianului în fiecare caz individual. Se aşteaptă ca fiecare practician care aplică recomandările în scop diagnostic, terapeutic sau pentru urmărire, să utilizeze propriul raţionament medical independent în contextul circumstanţial clinic individual, pentru a decide orice îngrijire sau tratament al persoanei cu sindrom Down în funcţie de particularităţile acesteia, opţiunile diagnostice şi curative disponibile. Persoanele care au elaborat acest ghid au depus eforturi pentru ca informaţiile conţinute în ghid să fie corecte, redate cu acurateţe şi susţinute de dovezi.   Un album cu 27 de poveşti frumoase de viaţă, ale unor copii, adolescenţi şi tineri cu sindrom Down care trăiesc în România. Revista se adresează tuturor celor care au aceleaşi sentimente ca şi noi, celor care împărtăşesc vise, speranţe şi aşteptări asemănătoare cu ale noastre şi care merită să trăiască aceeaşi fericire cu care suntem noi, părinţii persoanelorcu sindrom Down, binecuvântaţi. 

Argumentul publicaţiilor noastre este respectul.

Această informare face parte din acţiunile se desfăşoară în cadrul campaniei de conştientizare “Hai să ne cunoaştem şi să recunoaştem, sindromul Down”, derulată de ALDO-CET Băileşti în perioada martie 2012 - martie 2013, susţinută financiar de către Uniunea Europeană, prin programul Grundtvig – Invăţare pe Tot Parcursul Vieţii, în cadrul proiectul  “Unind părinţii persoanelor cu sindrom Down – UP4DOWNKIDS”.

 

Vă rugăm să luaţi în considerare forma de exprimare din tabelul de mai jos, atunci când vorbiţi despre subiecte ce au legătură cu sindromul Down.

Cu convingerea că împărtăşiţi preocupările noastre pentru exprimarea corectă, vă rugăm să alocaţi un minut pentru a verifica ghidul terminologic de mai jos pentru a vă asigura că nu perpetuaţi nici un fel de mit despre această stare. 

Exprimare incorectă

Exprimare corectă

Mongoloid

Persoană/bebeluş/copil cu sindrom Down

Suferă de SAU este o victimă a sindromului Down

Are sindromul Down

Un bebeluş/copil/persoană Down

Un bebeluş/copil/persoană cu sindrom Down SAU care are sindromul Down 

Retardat/handicapat mintal/întârziat mintal

Dizabilitate de învăţare

Maladie/boală/handicap

Stare SAU condiţie genetică

Downienii (folosit ca abreviere)

SD (dacă abrevierea este necesară)

 

 

MITURI

REALITATI

Persoanele cu sindrom Down nu trăiesc mult.

In zilele noastre, persoanele cu sindrom Down au speranţă de viaţă îndelungată. 

Numai mamele mai în vârstă au bebeluşi cu sindrom Down.

 

Deşi mamele mai în vârstă au un risc mai mare de a avea copii cu sindrom Down, din ce în ce mai mulţi sunt născuţi de mame tinere, ceea ce reflectă o incidenţă în creştere la această categorie de vârstă.

Persoanele cu sindrom Down nu pot duce o viaţă normală.

 

Cu sprijin adecvat, ei pot. Majoritatea persoanelor cu sindrom Down învaţă să meargă şi să vorbească, şi foarte mulţi copii cu sindrom Down urmează cursurile şcolilor publice, trec cu success examenele şcolare şi trăiesc o viaţă de adult deplină, semi-independentă. 

Toate persoanele cu sindrom Down arată la fel.

Există anumite caracteristici fizice care pot să apară. Persoanele cu sindrom Down pot să aibă toate aceste caracteristici sau niciuna. Intotdeauna o persoană cu sindrom Down va semăna mai mult cu familia sa decât cu altcineva cu aceeaşi condiţie genetică. 

Persoanele cu sindrom Down sunt întotdeauna fericite şi afectuoase.

 

Cu toţii suntem oameni, iar persoanele cu sindrom Down nu sunt diferite de ceilalţi oameni în ceea ce priveşte trăsăturile de caracter şi stările sufleteşti.  

 

 

Despre ALDO-CET

ALDO-CET este o asociaţie non-profit, fondata de parinti, ce şi-a început activitatea odată cu constituirea legală, în octombrie 2000.
ALDO-CET activează ca o asociaţie regională şi ca un catalizator pentru dezvoltarea colaborării între grupurile de părinţi implicate în problematica sindromului Down, din ţară şi din străinătate, fiind acreditată ca furnizor de servicii sociale.
ALDO-CET este membra a European Down Syndrome Association, Down Syndrome International si RENINCO Romania.