Ghiduri în limba română despre nutriție și management respirator în atrofia musculară spinală

Aceste broșuri au fost puse gratuit la dispoziția pacienților cu SMA și a aparținătorilor acestora, dar și la dispoziția medicilor neurologi/nutriționiști/pneumologi din spitale sau centrele SMA, pentru o mai bună înțelegere și abordare a problemelor de nutriție și respirație specifice acestor pacienți.

Cele două ghiduri conțin reguli esențiale de nutriție și îngrijire respiratorie pentru pacienții cu SMA, extrase în principal din prelegerile, studiile și experiența a doi profesori și medici cu o vastă experiență în domeniu.

Este vorba despre Dr. Ramona de Amicis, autoare și coautoare a tuturor studiilor legate de nutriție care au apărut în contextul atrofiei musculare spinale la nivel mondial, și respectiv dr. John Bach, profesor de neurologie, autor a peste 300 de lucrări științifice și recunoscut ca un pionier al ventilației non-invazive.

Prin intermediul acestor broșuri informative, în principal s-a urmărit:

 •oferirea nemijlocită a unor informații aliniate la standardele internaționale de îngrijire a SMA

•atragerea atenției personalului medical din România, atât din centrele SMA, cât și din alte spitale, asupra importanței unei nutriții diferite și a unei îngrijiri respiratorii specifice, în cazul pacienților cu SMA

•oferirea unei direcții pentru cercetări viitoare privind managementul nutrițional și respirator al SMA

 •crearea unui precedent pentru abordarea și a altor aspecte importante legate de îngrijirea pacienților cu SMA, care să deschidă drumul către elaborarea unor ghiduri și mai complexe și specializate.

Informațiile și recomandările sunt însoțite de ilustrații, planșe, tabele și grafice, care să ajute la o înțelegere mai bună a unui plan nutrițional pentru pacienții cu SMA, și, de asemenea, prezintă și tehnici și protocoale de urmat în diferite situații de îmbolnăvire.

Pentru toți specialiștii interesați, precum și pentru familiile pacienților cu SMA, broșurile informative pot fi solicitate direct de la noi.

Asociația Familia SMA

[email protected]

Telefon 0721 577 029