Uniți pentru Miruna

BUCURESTI - 24 noiembrie 2021

Comunicat tip General in Monden / Lifestyle, Media / Publicitate, ONG, Sanatate, Social

Live site

Sunt mama Mirunei și singurul meu scop în această viață este să îmi duc copilul la tratament. Fetița mea suferă de Amiotrofie musculară spinală, o boală genetică rară care îi atrofiază mușchii și îi distruge tot corpul.

Miruna Bejan

Miruna Bejan

Tratamentul care înlocuiește gena defectă, Zolgensma, costă 2.1 milioane de dolari iar până în prezent am reușit să strângem 1.434.273dolari. Miruna avea doar câteva luni când medicii mi-au zis că suferă de o boală mortală. Mi-au zis că mușchii ei vor fi din ce în ce mai slăbiți și cel mai probabil va urca la cer în urma unui stop cardiac.

La acea vreme nu exista niciun tratament iar eu eram legată de mâini și de picioare, obligată să îmi privesc copilul cum moare. Acum Miruna are 5 anișori și este prizonier în propriul corp...boala i-a atrofiat foarte mult mușchii, ea nu reușește să își susțină propria greutatea. Are proteze pentru trunchi, mâini și picioare, proteze care îi susțin greutatea corpului în poziție corectă. Coloana vertebrală a Mirunei este grav afectată, plămânii și cutia toracică nu se dezvoltă suficient fiindcă mușchii responsabili cu respirația sunt slăbiți, tendoanele picioarelor se scurtează, mâinile se deformează, și toate acestea din cauza lipsei musculaturii.

Doare atât de mult să îmi privesc copilul și să nu o pot ajuta... să știu că există tratament care înlocuiește gena defectă însă nu îmi permit să îl plătesc. Doare atât de mult să știu că banii dictează cine învinge boala și cine nu. În ziua în care Miruna a fost diagnosticată, doctorul mi-a spus să ne gândim să facem un alt copil fiindcă majoritatea copiilor cu această afecțiune mor in primii ani de viață.

Îmi era atât de greu să spun cu voce tare că Miruna suferă de o boală mortală încât nu reușeam să rostesc aceste cuvinte. Tratamentul Zolgensma a fost aprobat recent, și chiar dacă costul este exorbitant, existența acestui tratament este o binecuvântare, o speranță că într-o zi va fi bine pentru prințesa mea. Zolgensma înlocuiește gena defectă cu o genă sintetică funcțională și astfel boala se oprește iar cu multă muncă de recuperare, Miruna poate redobândi masă musculară.Lupt să strâng 2.100.000 dolari pentru tratament Zolgensma și să oprim această nemiloasă boală...este o luptă uriașă cu puterea banului însă împreună cu voi, o vom câștiga.

Vă mulțumesc din suflet pentru fiecare donație și pentru fiecare distribuire a strigătului meu de ajutor. Metode prin care se poate contribui la strângerea de fonduri:

Conturi bancare:

-Lei: RO33BTRLRONCRT0532233601

-Euro: RO80BTRLEURCRT0532233601

-Swift/BIC: BTRLRO22

Beneficiar: Asociatia Noel

BTPay: 0752.076.131

Revolut: 0752822012, user: @cristiji20 revolut.me/cristiji20

Paypal: https://paypal.me/asociatiaNoel

Cu cardul:

https://asociatianoel.ro/doneaza.html

Donații recurente

https://asociatianoel.ro/doneaza/abonament-lunar.html

Sponsorizări

Info aici: https://asociatianoel.ro/

Instalează aplicația Asociația Noel din link: https://play.google.com/store/apps/details...