Un gest de omenie pentru persoanele cu hemofilie

Cei 25 de pacienti, din care 16 copii si adolescenti, au fost insositi de medici si asistente care au organizat o camera de garda permanenta pentru monitorizarea lor. Li s-au facut evaluari clinice si paraclinice, au beneficiat de tratament cu medicamentele adecvate si terapii specifice. Au participat la cursuri in cadrul carora li s-au transmis informatii despre modul in care trebuie sa actioneze in cazul situatiilor speciale ce pot aparea pentru cei care sufera de aceasta severa afectiune: semnele clinice precoce ale sangerarii intracerebrale si pasii care trebuie urmati, ce trebuie sa faca in cazul sangerarilor digestive sau urinare In plus, li s-a organizat un program fiziokinetoterapie recomandat de medici specialisti si adaptat fiecarui pacient in functie de statusul clinic actual. Personalul Ana Hotels s-a ocupat atent ca toti cei participanti la tabara sa sa simta cat mai bine.

Toti cei implicati au reusit sa aduca acestor pacienti clipe in care sa simta ca sunt (inca) oameni care se gandesc la ei si se preocupa sa le aline suferinta. Cu siguranta, a fost, mai ales pentru pacienti, un castig, inclusiv in plan sufletesc.

Bogdan Viasu, director general, Novo Nordisk Romania:

“Suntem o companie care se implica in programe si actiuni menite sa vina in intampinarea nevoilor pacientilor ce sufera de hemofilie, care au nevoie de spijin, mai ales in pedioda dificla pe care Romania o parcurge in prezent”.

Pe langa responsabilitatea pe care Novo Nordisk o are ca producator de medicamente, vrem sa ne punem amprenta asupra societatii. In calitate de lider mondial in tratamentul diabetului si hemofiliei, Novo Nordisk isi propune sa deruleze actiuni de CSR (Responsabilitate Sociala Corporatista), destinate pacientilor care sufera de aceaste afectiuni. Scopul nostru este sa intelegem cat mai bine nevoile pacientilor nostri pentru a veni in intampinarea lor. O asemenea actiune a fost si tabara pentru bolnavii de hemofilie de la Eforie Nord.

Apreciem ca actiuni de genul celei organizate la Eforie Nord, au un impact social important si reprezinta un real si concret ajutor pentru bolnavi. De aceea, ne propunem ca in viitor sa organizam astfel de actiuni anual, urmand ca mai multi pacienti sa beneficieze de asemenea programe. In primul rand este vorba de acces la tratament cu cele mai bune medicamente.

Totodata, se creaza conditii de evaluare a starii lor clinice si paraclinice in mod obiectiv. Toti sunt testati, evaluati, identificati, educati, ingrijiti. In plus, este (extrem de) importanta si componenta de integrare in societate. Cred ca facem o treaba buna, care are si o pronuntata componenta umanitara, in conditiile in care problemele celor ce sufera de aceasta boala sunt departe de a fi rezolvate. Si cand spun asta, am in vedere faptul ca anul cesta s-a diminuat bugetul alocat pentru medicamentele de care acesti boli. Cu atat mai mult este nevoie, as zice vitala, ca toti cei implicati (guvern, medici, producatori de medicamente) sa faca cat mai multe actiuni care sa le aline suferinta.



Daniel Andrei, vicepresedintele Asociatiei de Hemofilie (Timisoara):
Eu insumi suferind de aceasta boala, pot spune ca in cadrul taberei am beneficiat, impreuna cu ceilalti bolnavi, de conditii dintre cele mai bune de evaluare clinica,paraclinica si de tratament si am avut acces la tratament pe care, in mod obisnuit, il procuram cu (mare) greutate.. Pentru noi au fost cateva zile in carea am simtit ca exista oameni carora le pasa de suferinta noastra si incearca sa o aline. Asociatia noastra se straduieste se straduieste sa initieze actiuni care sa aiba ca finalitate imbunatatirea calitatii vietii celor ce sufera de hemofilie in Romania. Un obiectiv difícil si anevoios, insa trebuie sa perseveram. Faptul ca am reusit sa atragem parteneri ca Novo Nordisk ne da un strop de incredere ca eforturile pe care le facem un sunt in zadar. Credem ca puteam avea sanse si sperante mai mari ca vom fi ajutati sa putem trai cat mai normal posibil in situatia noastra

Corina Bolohan, Business Unit manager, Novo Nordisk:

La inceput am avut unele ingrijorari legate de organizarea unei actiuni precum tabara desfasurata la Eforie Nord, mai ales datorita unor posibile dificultati legate de transportul pacientilor si eventualele evenimente nedorite ce ar fi putut apare pe parcursul desfasurarii actiunii. Acum pot spune ca a fost o reusita, in ciuda unor situatii medicale care au aparut , dar care au fost rezolvate de grupul de medici si asistente care au asigurat tratamentul si ingrijirea pacientilor si carora doresc sa le multumesc si pe aceasta cale...
Obiectivele acestei tabere au fost: evaluare clinica, paraclinica si fiziokinetoterapie adaptata specificului fiecarui pacient. Cunoasterea statusului clinic si paraclinic al fiecarui pacient este foarte important in administrarea unui tratament adecvatMajoritatea pacienţilor cu hemofilie de tip A sau B sunt trataţi prin substituirea factorului de coagulare deficitar, cu FVIII sau FIX, fie extras din plasmă, fie obţinut prin tehnologie recombinantă. Novo Nordisk a inovat terapia adecvată pentru pacienţii cu hemofilie şi inhibitori, pentru o oprire rapidă şi sigură a sângerării şi pentru prevenirea complicaţiilor apărute în urma sângerării . Inhibitorii sunt anticorpi împotriva factorilor de coagulare.
Din punct de vedere clinic, majoritatea inhibitorilor sunt detectaţi atunci când pacienţii nu au răspuns corespunzător la terapia standard de substituţie. Managementul pacienţilor cu hemofilie care prezintă inhibitori este dificil si necesita o abordare clinica speciala, iar factorul VII activat recombinant – produsul companiei Novo Nordisk, este prima alegere în terapia acestei forme severe de hemofilie.
Scopul companiei Novo Nordisk în ceea ce priveşte hemofilia este de a schimba viitorul pentru persoanele cu această afecţiune severă, pentru că adesea pacienţii sunt limitaţi de condiţia lor gravă pentru a avea o viaţă normală. Prin programele desfăşurate de noi,dorim sa adresam problema acestei afecţiuni la nivel naţional .